RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE

Ostatni dzień lutego to międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, czyli takich, które zdiagnozowano u nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Od 2015 w tym dniu Nie-pełnoprawna zaprasza wszystkich do udziału w fotoakcji „Rzadkie choroby są częste”, zwracającej uwagę na problemy osób, które z chorobami rzadkimi żyją na co dzień. Każda osoba może wyrazić swój głos wsparcia i dołączyć do akcji, przesyłając swoje zdjęcie z hasłem „Rzadkie choroby są częste”.

 

Do kluczowych wyzwań wśród osób żyjących z chorobami rzadkimi należy zaliczyć bardzo trudną diagnostykę, brak skutecznych leków, terapii i badań dot. poszczególnych chorób, brak rozwiązań systemowych, obejmujących także specjalistyczne placówki, które oferowałyby kompleksowe wsparcie osób dotkniętych chorobami rzadkimi, oraz brak lub niewystarczającą liczbę wykwalifikowanych specjalistek i specjalistów, świadomych specyfiki chorób rzadkich.

Zobacz, ile osób wzięło udział w dotychczasowych akcjach!

2017

2016 (w przygotowaniu)

2015 (w przygotowaniu)