NA PIERWSZY RZUT OKA

Na pierwszy rzut oka najłatwiej dostrzec każdą niezgrabność ruchu, nieudolność gestu czy pozorną niesamodzielność. Społeczeństwo usilnie i skutecznie przemianowuje inicjały osób z dystrofią mięśniową na pogrubione MD (muscular dystrophy). „Na pierwszy rzut oka” to szansa dla każdej osoby z MD na stworzenie własnej definicji swojej odmiany dystrofii, na indywidualne odmienienie przez przypadki tego, co chcemy, żeby przykuwało uwagę innych. Dlaczego? Żeby chorujący przed snem przestali układać strategie kamuflowania choroby, żeby udowodnić, że kilka przeklętych liter można przekuć w garść perspektyw, żeby otwierać ludziom oczy, a zamykać szczęki i wreszcie, żeby sceptyczni chorujący zrozumieli, że diagnoza w przypadku dystrofii jest bardzo ważna, a ci odważniejsi pokazywali to na swoim przykładzie. Przeciwnie droga do efektywnych badań nad MD będzie przypominała skuteczną, refundowaną rehabilitację po polsku – każdy słyszał, nikt nie widział.
Jeśli zatem chcecie poznać wyjątkowych ludzi i ich historie ujęte w kilku słowach, to dobrze trafiliście.

Co kryje się za naszymi dotychczasowymi skrótami….?

DMD – Duchenne muscular dystrophy (dystrofia mięśniowa Duchenne’a)
LGMD – limb-girdle muscular dystrophy (dystrofia obręczowo-kończynowa)
FSHD – facioscapulohumeral muscular dystrophy (dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramieniowa)
BMD – Becker muscular dystrophy (dystrofia mięśniowa Beckera)

Leave a Reply