Chciałabym, by inni rozumieli, że…

Choć z reguły nie działają na mnie wpisy z serii „10 książek, które musisz przeczytać”, „12 rzeczy, których nie wiesz, o swoim chłopaku”, „5 potraw, których nigdy nie próbowałeś”, to tekst opracowany przez Elisabeth Brentano o 21 informacjach, których społeczna świadomość ucieszyłaby osoby żyjące z różnymi odmianami dystrofii mięśniowych, sprawił, że pomyślałam: „Otóż to!”. Dystrofia to nie jest modny temat do pogawędki przy kawie czy medialny produkt, o którym warto mówić w najlepszym czasie antentowym, ale jeśli chcesz (bezkosztownie!) ułatwić części osób codzienność, to wzięcie pod uwagę poniższych wskazówek jest bardzo dobrym początkiem. Zrobisz tym samym coś dla siebie, bo będzie ci trochę mniej głupio, gdy w pracy, w warzywniaku lub na poczcie spotkasz osobę o takim lub podobnym doświadczeniu. Niepełnosprawność ruchowa to też potężny ciężar psychiczny, a twoja świadomość może sprawić, że ubędzie mu parę kilogramów.

1. “Dystrofia to nie stwardnienie rozsiane!”. —Melanie Carson

2. “Nie chodzi tylko o moje nogi, tylko o całe ciało”. —Leah Marie Spencer

3. “Dystrofia mięśniowa nie wpływa na inteligencję. Niepełnosprawność ruchowa nie oznacza ograniczeń umysłowych”. —Kelli Bosarge

4. “Mogę z nią walczyć, ale nie mogę jej pokonać”. —Bhupender Sharma

5. “Dystrofią nie można się zarazić”. —Tammy Gregory

6. “Dystrofia wpływa nie tylko na chorującego/ą, ale też na jego/jej rodzinę”. —Robert Avalle

7. “Nie gap się! Jeśli cię coś ciekawi, pytaj”. —Kate Dharma

8. “Objawia się różnie u każdego/ej pacjenta/tki”. —Jamie Russell Peterson

9. “Ćwiczenia nie sprawią, że przybędzie mi mięśni i odzyskam siłę”. —Ria Spencer

10. “Poruszam się na wózku, ale cię słyszę i rozumiem”. —Melanie Spall

11. “Nie ma na to lekarstwa”. —Jacque Robertson

12. “Może wkraść się do rodziny”. —Briana Stiner

13. “Wszystko jest trudniejsze”. —Krystal Torri

14. “Dystrofia odebrała życie mojemu synowi”. —Susan Barlow

15. “To nie jest „popularna” choroba, więc na badania nad jej niektórymi odmianami praktycznie nie ma środków”. —Autumn Sullivan

16. “Nie jestem leniwy. To choroba, która postępuje. To, co rok temu przychodziło mi stosunkowo łatwo, dziś może wymagać wysiłku”. —Aaron Robert Drawbridge

17. “Nie martwi mnie wiedza wśród społeczności. To społeczność medyczna nie ma o niczym pojęcia. Potrzebujemy grupy lekarzy oddanych tematowi MD!”. —Sonya Magoon

18. “Nie wywracaj oczami, gdy potrzebuję więcej czasu, żeby zapłacić, wyciągnąć dowód na lotnisku czy skorzystać z bankomatu. Nie zakładaj, że jestem pijana, gdy zdarzy się, że upadnę. Robię, co w mojej mocy, by być niezależną i zachować swoją sprawność, ale niektóre czynności zajmują mi więcej czasu”. —Christine Pidgeon Anderson

19. “To nie tylko niepełnosprawność fizyczna, płacę równie wysoką cenę emocjonalną. Nie mogę już robić tego, co kiedyś robiłam samodzielnie. To bardzo frustrujące i przygnębiające”. —Tracy Barhite

20. “Nie każda osoba z dystrofią mięśniową korzysta z wózka. Niektórzy z nas wyglądają na zupełnie zdrowych, dopóki nie przyjdzie nam pokonać schodów, podnieść czegoś, co jest dla nas za ciężkie lub pokonać dłuższego dystansu”. —Tammy Lefkowitz

21. “Dla niektórych z nas to nie koniec świata”. —Kristin Dutt

 

*Niektóre odpowiedzi zostały zmienione lub skrócone, żeby zachować zwięzłość.

Przetłumaczono na podstawie: http://goo.gl/bfc9tR